L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques organise ce jeudi au Sénat une audition publique pour explorer les avancées et les limites éthiques des tests génétiques en santé.

Dans le cadre de ses travaux sur l’application de la loi de bioéthique de 2021, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) se saisit d’un sujet en pleine mutation : les tests génétiques. Si l’actualité met souvent en lumière les tests dits « récréatifs », toujours interdits en France, la pratique médicale connaît, elle, une révolution silencieuse mais majeure. L’audition intitulée « Tests génétiques en santé : savoir sans tout savoir », qui se tiendra le jeudi 5 février 2026 au Palais du Luxembourg, vise à dresser un état des lieux de ces pratiques.

Des progrès scientifiques aux questions éthiques.

Le déploiement à grande échelle de nouvelles méthodes d’analyse, telles que le séquençage du génome entier, a transformé la prise en charge des patients, notamment en oncologie et pour les maladies rares. Cependant, cette capacité technologique soulève de nombreuses interrogations. La variabilité du génome humain, la nature probabiliste de certains diagnostics et le risque de découvertes incidentes (informations génétiques non recherchées initialement) placent les médecins, les chercheurs et les régulateurs face à des dilemmes inédits.

L’objectif affiché par l’OPECST est de permettre une meilleure compréhension des avancées scientifiques, d’analyser leur utilisation clinique concrète et de mettre en exergue les incertitudes qui pèsent sur l’interprétation des résultats.

Un programme en deux temps.

L’audition, présidée par le sénateur Stéphane Piednoir et le député Pierre Henriet, débutera à 9h30 par une session consacrée à l’évolution des pratiques cliniques en France. Des experts de premier plan interviendront pour décrypter le cadre légal et médical actuel. Parmi eux, Marine Jeantet, directrice générale de l’Agence de la biomédecine, fera le point sur le lien entre tests génétiques et lois de bioéthique. Le professeur Damien Sanlaville, président de la Fédération française de génétique humaine, et le docteur Salima El Chehadeh, du CHU de Strasbourg, aborderont la réalité des tests en pratique courante. Emmanuelle Génin, de l’Inserm, évoquera quant à elle la caractérisation de la diversité génomique de la population française.

La place centrale du patient.

La seconde partie de la matinée, à partir de 10h50, se focalisera sur l’expérience humaine, du consentement à la réception des résultats. La Direction générale de la santé (DGS) interviendra sur les modalités de consentement, un enjeu crucial face à la complexité des données générées. La parole sera également donnée aux représentants des usagers, avec les interventions de Jean-Philippe Plançon et Paul Gimenès de l’Alliance maladies rares, qui témoigneront du vécu des patients. Enfin, Catherine Bourgain, directrice de recherche à l’Inserm, apportera un éclairage sociologique sur les tests génétiques comme « source d’incertitudes ».

Interactivité et diffusion.

L’événement se veut ouvert à la société civile. L’audition sera diffusée en direct sur le site du Sénat et les internautes auront la possibilité de soumettre leurs questions en ligne via une plateforme dédiée. Certaines de ces interrogations seront relayées directement aux participants présents dans la salle Clemenceau Sud.

Les liens utiles pour suivre l’événement :

*   Suivre l’audition en direct : https://services.hosting.augure.com/Response/c6xZD/{2b93363b-ef72-42af-9f54-ff557a0484ac}

*   Plateforme de gestion des questions : https://services.hosting.augure.com/Response/c6xZC/{2b93363b-ef72-42af-9f54-ff557a0484ac}