Cette stratégie, coconstruite avec les associations, les professionnels et les personnes concernées, vise à répondre à l’un des défis majeurs de santé publique et de société de notre temps.

Elle s’articule autour de six axes et trente-sept mesures pour :

·     mieux prévenir et repérer précocement les maladies,

·     améliorer la prise en charge et soutenir les aidants,

·     renforcer l’accompagnement à domicile et en établissement,

·     et investir dans la recherche et l’innovation.

L’ambition est claire : construire une société plus inclusive et solidaire, où chaque personne atteinte de ces maladies peut vivre dignement, entourée et accompagnée.

Les aidants, un pilier essentiel

Derrière chaque personne malade, il y a souvent un conjoint, un enfant, un parent qui accompagne. On estime à plus de 10 millions le nombre d’aidants mobilisés en France, dont plus de 2,5 millions d’aidants de personnes atteintes de MND. Ces aidants assument une part essentielle du soutien, souvent sans reconnaissance, sans avoir conscience de leur statut d’aidant et sans oser solliciter les dispositifs de soutiens dédiés, notamment les plateformes de répit et solutions d’accompagnement.

SOURCE : Stratégie nationale des Maladies Neuro-dégénératives 2025-2030.