L’association AFDE a réuni familles et experts à Marseille pour ses rencontres nationales dédiées à la dysplasie ectodermique, une maladie rare.

Du 8 au 10 mai 2026, Marseille a accueilli les Rencontres Nationales de l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE). Cet événement annuel a rassemblé 74 participants – patients, familles, professionnels de santé et partenaires – venus de toute la France pour trois jours d’échanges, d’information et de solidarité autour de ces pathologies génétiques rares, encore largement méconnues et souvent mal diagnostiquées.

Briser l’isolement face à la maladie

L’objectif principal de ces rencontres, organisées par l’AFDE, est de rompre l’isolement que peuvent ressentir les personnes touchées et leurs proches. En offrant un espace de dialogue et de partage, l’association vise à accompagner les familles, à sensibiliser le grand public et à améliorer la connaissance de la dysplasie ectodermique. La présence cette année de neuf nouvelles familles, découvrant l’événement pour la première fois, souligne l’importance cruciale de ce réseau de soutien humain. L’enjeu est de taille : créer une communauté soudée pour faire face aux défis quotidiens imposés par la maladie.

Un programme d’échanges et d’expertise médicale de haut niveau

Le programme de ces trois jours a été particulièrement dense, alternant moments de convivialité et sessions de travail. Les participants ont pu assister à quatre conférences médicales et thématiques ainsi qu’à deux ateliers d’échanges interactifs. Pour garantir la qualité des informations partagées, l’AFDE a réuni un panel de huit intervenants spécialisés. Parmi eux figuraient des sommités dans leurs domaines respectifs, tous profondément impliqués dans la prise en charge des patients.

On notait notamment la présence du Professeur Smail Hadj-Rabia, spécialiste en dermato-vénéréologie et référent national de la dysplasie ectodermique en France. Il était accompagné du Docteur Béatrice de Reviers de Mauny, psychothérapeute, de Marie Amiot, orthophoniste, du Professeur Michel Mondain, ORL, ainsi que des Professeures Marie-Cécile Manière et Corinne Tardieu, toutes deux chirurgiennes-dentistes. Leur expertise a permis d’aborder la maladie sous ses différents aspects et d’apporter des réponses concrètes aux interrogations des familles.

« Ne plus se sentir seuls face à la maladie »

Pour Muriel Dubreuilh, présidente de l’AFDE, la force de ces rencontres réside dans les liens humains qu’elles permettent de tisser. « Les Rencontres Nationales sont des moments précieux pour nos familles. Elles permettent de se retrouver, d’échanger, de partager nos expériences et, surtout, de ne plus se sentir seuls face à la maladie. Ces journées créent des liens forts, apportent du soutien, de la confiance et beaucoup d’espoir, aussi bien aux enfants qu’aux parents. C’est toute la force de notre association : avancer ensemble, dans la bienveillance et le partage », souligne-t-elle.

Une pathologie complexe et un engagement de longue date

Les dysplasies ectodermiques constituent un groupe de maladies génétiques rares qui affectent le développement de structures comme les dents, les cheveux, la peau, les ongles et les glandes sudoripares. Les conséquences sur la santé, le quotidien et la vie sociale des personnes concernées peuvent être très importantes. On estime à environ 2 000 le nombre de cas en France.

Fondée il y a 26 ans, l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques œuvre au quotidien pour améliorer l’information, la reconnaissance et la prise en charge des patients. Elle accompagne aujourd’hui 92 adhérents et constitue un acteur incontournable pour les familles et le corps médical.

Pour plus d’informations, l’association est présente en ligne :

– Site officiel : https://afde.net/

– Facebook : https://www.facebook.com/afde.net

– Instagram : https://www.instagram.com/associationafde/

– LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/association-francaise-des-dysplasies-ectodermiques/