Du 1er au 7 juin, l’Association Hémochromatose France organise une semaine de sensibilisation pour alerter sur cette maladie génétique.

À l’occasion de la Semaine Mondiale de l’Hémochromatose, qui se tiendra du 1er au 7 juin 2026, l’Association Hémochromatose France (AHF), basée à Nîmes, lance une campagne de sensibilisation d’envergure nationale. L’objectif est de mettre en lumière une pathologie aussi répandue que méconnue : l’hémochromatose génétique. Touchant une personne sur 200 à 300, elle est la maladie génétique la plus courante en France, mais reste encore largement sous-diagnostiquée, avec des conséquences parfois dramatiques pour les patients.

Une maladie silencieuse aux symptômes multiples

L’hémochromatose se caractérise par une absorption excessive du fer contenu dans l’alimentation, entraînant une accumulation toxique de ce dernier dans divers organes comme le foie, le cœur, le pancréas ou les articulations. La maladie évolue de manière insidieuse et silencieuse pendant de nombreuses années, les premiers symptômes n’apparaissant généralement qu’à l’âge adulte.

Les signes cliniques sont variés et souvent non spécifiques, ce qui complique le diagnostic. L’association alerte sur un ensemble de troubles qui devraient servir de signal d’alarme : une fatigue générale chronique et inexpliquée, des douleurs articulaires, notamment dans les mains, une détresse morale et psychologique, une perte de libido ou encore une pigmentation brunâtre ou grise de la peau. Trop souvent, ces symptômes sont mis sur le compte de l’âge, du stress ou de pathologies rhumatismales ou cardiovasculaires, menant à des errances diagnostiques et des prescriptions inadaptées.

« Certains malades ont passé dix longues années à souffrir et à passer des examens douloureux sans résultat », souligne l’association.

Des monuments en rouge pour briser le silence

Pour interpeller le grand public et les professionnels de santé, l’AHF, en partenariat avec l’organisation Haemochromatosis International, a prévu une action symbolique forte. Tout au long de la semaine du 1er au 7 juin, plusieurs bâtiments publics et monuments historiques à travers la France seront illuminés en rouge. Cette initiative vise à susciter la curiosité et à créer des opportunités de dialogue pour expliquer ce qu’est l’hémochromatose.

L’enjeu est de taille : faire connaître la maladie au plus grand nombre et promouvoir un réflexe simple qui peut sauver des vies et éviter des complications sévères et irréversibles, telles que la cirrhose, le cancer du foie, le diabète ou l’insuffisance cardiaque.

Un diagnostic simple pour une vie normale

Pourtant, le dépistage de l’hémochromatose est aisé. Une simple prise de sang, prescrite par un médecin généraliste, suffit à mesurer deux indicateurs clés : le coefficient de saturation de la transferrine et le taux de ferritine. Si ces valeurs sont élevées, un test génétique viendra confirmer le diagnostic.

Une fois la maladie identifiée, le traitement est tout aussi simple et efficace : des saignées thérapeutiques régulières permettent d’éliminer l’excès de fer dans l’organisme et de prévenir les atteintes d’organes. Un diagnostic précoce, suivi d’un traitement adapté, assure au patient une espérance et une qualité de vie normales.

L’association insiste sur ce point : « Offrons une chance aux malades et aux personnes qui souffrent ».

Pour toute information complémentaire, l’Association Hémochromatose France se tient à la disposition du public.

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