Le collectif « Rares & Oubliées » et des députés alertent sur un décret qui limite une loi aux seuls malades de la SLA, créant une injustice.

Le collectif d’associations de patients « Rares & Oubliées », soutenu par les députés Danielle Simonnet (Paris) et Sébastien Peytavie (Dordogne), tire la sonnette d’alarme concernant l’application de la loi du 17 février 2025. Votée à l’unanimité, cette législation visait à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies évolutives graves. Cependant, plus d’un an après sa promulgation, un arrêté d’application publié en février 2026 en restreint drastiquement la portée, suscitant l’incompréhension et la colère des malades et de leurs défenseurs.

Une loi vidée de sa substance

L’ambition initiale de la loi était claire : garantir une prise en charge rapide, digne et équitable pour toutes les personnes atteintes de pathologies graves, évolutives et irréversibles, sans distinction d’âge. Or, le décret d’application limite le bénéfice de ce dispositif à la seule sclérose latérale amyotrophique. Cette exclusion de fait de nombreuses autres maladies neuro-évolutives rares contredit frontalement l’esprit du texte voté par le Parlement. Des interpellations parlementaires ont déjà eu lieu, notamment par des questions écrites de Danielle Simonnet le 10 mars 2026 et de Jérôme Darras le 19 mars 2026, ainsi qu’une question orale de Marie-Pierre Mouton le 15 avril dernier. À ce jour, ces sollicitations sont restées sans réponse de la part du gouvernement.

Des conséquences directes et injustes pour les malades

Cette limitation a des conséquences concrètes et dramatiques. Les personnes qui déclarent, après 60 ans, une maladie rare neuro-évolutive autre que la SLA, se voient de fait refuser l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH). Cette aide est pourtant cruciale pour financer l’accompagnement en aides humaines et techniques, indispensable face à la perte d’autonomie. En outre, ces patients sont privés de la procédure de traitement accéléré de leur dossier, une mesure pourtant prévue par la loi pour répondre à l’urgence de la dégradation de leur état de santé. Le collectif dénonce une « rupture d’égalité particulièrement injuste » pour ces malades et leurs aidants, qui luttent déjà contre la maladie.

Un tri des patients jugé « inacceptable »

Au-delà de l’exclusion de certaines pathologies, les associations rapportent des pratiques administratives alarmantes. Celles-ci tendraient à introduire un tri entre les patients sur la base d’une estimation de la rapidité d’évolution de leur maladie. Une telle approche est jugée « inacceptable » car elle repose sur des critères incertains et non fiables. Elle crée une double peine : une discrimination entre des personnes souffrant de handicaps comparables et une profonde insécurité médicale et éthique pour les professionnels de santé, qui ne disposent pas d’outils pour prédire avec certitude l’évolution de ces pathologies complexes.

Quatre exigences pour rétablir l’équité

Face à cette situation, le collectif et les parlementaires qui le soutiennent ont formulé quatre demandes claires adressées au gouvernement. Ils exigent la publication rapide d’une liste élargie et transparente des pathologies éligibles, élaborée en concertation avec les filières de santé et les associations. Ils demandent également l’abandon de tout dispositif de tri fondé sur la vitesse d’évolution de la maladie. Enfin, ils appellent au respect strict de l’objectif de traitement accéléré des dossiers par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et à un accès effectif à la PCH sans barrière d’âge. Une clarification publique des critères d’accès est jugée indispensable pour garantir les droits des malades. Un courrier a été adressé ce jour aux commissions des Affaires sociales de l’Assemblée nationale et du Sénat pour porter ces revendications.

via Press Agence.