PARIS : « Ça commence aujourd’hui », les maladies inv…
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PARIS : « Ça commence aujourd’hui », les maladies invisibles le 14 janvier sur France 2
Le mercredi 14 janvier sur France 2, les invités de Faustine Bollaert partagent leurs témoignages.
Elles ont des visages lumineux, des vies ordinaires, pourtant derrière cette apparence parfaitement « normale », elles mènent un combat quotidien et souvent solitaire. Sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, endométriose, maladie de Crohn… Autant de pathologies qui transforment la vie sans laisser de trace visible. Dans cette émission, quatre femmes lèvent le voile sur ce que signifie vivre dans un corps qui souffre sans que personne ne le voit. Face au déni, au jugement, à l’incompréhension, elles racontent ces douleurs silencieuses qui bouleversent tout : la vie de famille, le travail, le couple, l’estime de soi. Entre résilience, fragilité et force intérieure, elles témoignent pour briser le tabou et rappeler que, parfois, les plus grandes batailles se mènent dans l’ombre.
MARINE, 33 ans, ex-aide-soignante en neurologie, mariée, 1 enfant, Vittel
« À 24 ans, j’ai découvert que je souffrais d’une sclérose en plaques, six mois après la naissance de ma fille. Une tache dans mon œil, puis des examens, puis ce diagnostic brutal. J’ai tenté de continuer à vivre normalement, à rester festive, à ne pas laisser la maladie définir qui j’étais. Mais en 2021, un matin, je me suis retrouvée paralysée dans ma voiture. Le soir même, j’étais en fauteuil roulant. J’ai traversé trois ans de rééducation, un licenciement, une immense remise en question… et pourtant, j’ai trouvé un nouveau sens. Ma fille Jade a été un soutien incroyable, avec une maturité bouleversante pour son âge. Aujourd’hui, je suis patiente partenaire : j’accompagne d’autres malades, je fédère des associations, je travaille sur des Maladies invisibles : quand le corps lâche mais que rien ne se voit programmes d’éducation thérapeutique. Je veux que les familles, les enfants, ne vivent plus l’isolement que j’ai connu ».
- CAMILLE, 31 ans, Grenoble
« J’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde à 16 ans. À cet âge-là, je n’avais aucune idée de ce que cela signifiait. Les douleurs, la perte d’autonomie, l’incompréhension des autres… J’ai vécu un lycée en pointillés. Pour tenir, je regardais les films de Nicolas Vanier. Ils m’ont donné envie d’aventure, et aujourd’hui, il est devenu un ami. J’ai subi deux opérations, j’ai perdu des emplois, j’ai souvent été jugée. Mais j’ai trouvé une force dans l’aventure en plein air. Je pars sur les chemins avec Max, lui aussi malade. Nous formons un duo « un peu cassé ». Avec lui, je fais du traîneau, du vélo, du kayak, j’écris mes histoires… et je prépare une expédition en Laponie. J’ai un corps fragile, mais je veux vivre une vie qui respire ».
- MARGOT, 26 ans, directrice d’accueil de loisirs, Rennes
« On m’a diagnostiqué une endométriose à 20 ans, mais je souffrais depuis mes premières règles. Mes crises peuvent durer une à deux semaines : comme des poignards dans le ventre. Parfois, je ne peux même plus aller travailler et je finis aux urgences. Le plus difficile, c’est que ça ne se voit pas. Les amis ne comprennent pas toujours pourquoi je décline des sorties, pourquoi je ne bois pas, pourquoi je me replie. Dans mon couple aussi, c’est compliqué : les rapports sont douloureux, et ce n’est pas simple à expliquer. Ma plus grande peur, aujourd’hui, c’est de réussir à avoir un enfant. L’endométriose, c’est invisible, mais ça mange tout. J’ai envie d’en parler pour qu’on arrête de nous faire passer pour des filles qui exagèrent ».
MARINE, 31 ans, mannequin auto-entrepreneure, 1 enfant, LevalloisPerret
« Je vis avec la maladie de Crohn depuis mes 20 ans. Les poussées sont violentes : jusqu’à quinze passages aux toilettes par jour, du sang, des douleurs qui me coupent les jambes. Je travaillais dans le mannequinat et je jonglais entre les castings et l’urgence de trouver des toilettes. En 2020, après une infection attrapée en voyage, je suis tombée dans une crise permanente dont je ne suis jamais vraiment sortie. Aujourd’hui, je dois avoir des toilettes accessibles en quelques secondes. Sortir est devenu une source d’angoisse, alors je reste souvent chez moi. J’ai pourtant construit une famille. Ma grossesse a été compliquée, mon accouchement prématuré, mais je suis maman. Beaucoup de gens autour de moi ne comprennent pas, parce que rien ne se voit. C’est une maladie taboue, qui isole. Je veux témoigner pour briser ce silence et dire ce que vivre avec Crohn signifie vraiment ».
Avec le spécialiste : Florian Ferreri, psychiatre.

