Cette stratégie, coconstruite avec les associations, les professionnels et les personnes concernées, vise à répondre à l’un des défis majeurs de santé publique et de société de notre temps.

Elle s’articule autour de six axes et trente-sept mesures pour :

·     mieux prévenir et repérer précocement les maladies,

·     améliorer la prise en charge et soutenir les aidants,

·     renforcer l’accompagnement à domicile et en établissement,

·     et investir dans la recherche et l’innovation.

L’ambition est claire : construire une société plus inclusive et solidaire, où chaque personne atteinte de ces maladies peut vivre dignement, entourée et accompagnée.

Les grands axes de la stratégie nationale 2025 – 2030

Améliorer la prise en charge et soutenir les aidants

Adapter la prise en charge des troubles cognitifs et moteurs et répondre aux besoins des aidants qui font face au fardeau élevé des MND

Les spécificités des MND et des symptômes associés nécessitent une prise en soins et un accompagnement humain renforcés : cela suppose de développer les savoir-faire et savoir-être de l’ensemble des professionnels impliqués dans ce processus, depuis l’aide à domicile jusqu’au médecin spécialisé des troubles du comportement et de les intégrer dans le cadre de leur formation. L’accès aux soins doit être facilité pour tous en permettant une meilleure collaboration entre les professionnels, notamment par des protocoles de coopération. Il est par ailleurs nécessaire de promouvoir des interventions non médicamenteuses (INM), ces interventions déjà déployées sur le territoire constituent un pilier de la prise en charge des troubles cognitifs, pyschocomportementaux et moteurs. Par ailleurs, plus de 2,5 millions d’aidants sont concernés par un proche atteint d’une maladie neurodégénérative et ont besoin d’une offre d’accompagnement et de répit : c’est l’objectif recherché par le développement et le maillage territorial des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) et par la généralisation du relayage longue durée (voir focus ci-après), pour les soulager et éviter d’autres effets de bord (surcharge, dégradation de leur santé, hospitalisations indues…). Enfin, une attention particulière est portée sur l’accompagnement des jeunes malades de MND (moins de 60 ans) par la construction de solutions adaptées.

SOURCE : Stratégie nationale des Maladies Neuro-dégénératives 2025-2030.