L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques organise, ce jeudi 5 février au Sénat, une audition publique majeure pour dresser le bilan et les perspectives des tests génétiques médicaux dans le cadre de la loi de bioéthique.

C’est un sujet qui se trouve au carrefour de la médecine de précision et de l’éthique fondamentale. Alors que les tests dits « récréatifs » restent interdits en France malgré leur présence médiatique, l’usage médical de la génétique connaît une croissance exponentielle. Pour faire le point sur ces avancées, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) (https://www.senat.fr/opecst) tient une audition publique intitulée « Tests génétiques en santé : savoir sans tout savoir », le jeudi 5 février 2026.

Un enjeu central de la loi de bioéthique.

Cette matinée de travail s’inscrit dans le cadre du suivi de l’application de la loi de bioéthique de 2021. Le déploiement à grande échelle de nouvelles méthodes d’analyse, telles que le séquençage du génome entier, a radicalement transformé la prise en charge des patients, notamment en oncologie et pour les maladies rares. Cependant, ces progrès soulèvent des interrogations complexes. La variabilité du génome humain, la probabilité de développer une pathologie ou le risque de découvrir des informations génétiques non recherchées (les découvertes incidentes) placent les médecins, les chercheurs et les patients face à de nouvelles incertitudes. L’audition vise à éclairer ces zones d’ombre, sous la présidence du sénateur Stéphane Piednoir et du député Pierre Henriet, respectivement président et premier vice-président de l’Office.

De la technique à la pratique clinique.

La première table ronde, prévue dès 9h35, se concentrera sur l’évolution technique et la pratique clinique en France. Elle réunira des acteurs institutionnels et médicaux de premier plan, dont Marine Jeantet, directrice générale de l’Agence de la biomédecine, et le professeur Damien Sanlaville, président de la Fédération française de génétique humaine. Les experts aborderont la réalité du terrain, depuis la caractérisation de la diversité génomique de la population française jusqu’à l’utilisation quotidienne de ces tests dans les hôpitaux, comme l’expliquera le docteur Salima El Chehadeh du CHU de Strasbourg.

Le patient face à l’incertitude.

La seconde partie de la matinée, débutant à 10h50, donnera la parole aux usagers et aux sciences humaines. Intitulée « Du consentement aux résultats : l’expérience des patients », cette session explorera l’impact psychologique et sociétal du diagnostic génétique.

Jean-Philippe Plançon, président de l’Alliance maladies rares, portera la voix des patients, tandis que Catherine Bourgain, directrice de recherche à l’Inserm, analysera les tests génétiques comme « source d’incertitudes ». La question cruciale du consentement sera également traitée par la Direction générale de la santé.

Une audition interactive et ouverte au public.

L’événement, qui se tiendra salle Clemenceau Sud au Palais du Luxembourg, se veut participatif. L’audition sera diffusée en direct sur le site du Sénat (https://www.senat.fr) et permettra aux internautes de soumettre leurs questions en temps réel via une plateforme dédiée.

Les conclusions seront présentées à midi par les rapporteurs de l’Office, les députés Gérard Leseul et Dominique Voynet, ainsi que les sénatrices Martine Berthet et Florence Lassarade.