L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques a réuni à Marseille familles et experts pour ses rencontres annuelles dédiées à cette maladie rare.

L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE) a organisé ses Rencontres Nationales annuelles à Marseille du 8 au 10 mai derniers. Cet événement majeur a rassemblé 74 participants – patients, familles, professionnels de santé et partenaires – venus de toute la France pour trois jours d’échanges, d’information et de solidarité. La présence de neuf nouvelles familles a souligné le besoin crucial d’accompagnement et de soutien face à une pathologie encore largement méconnue.

Une maladie rare aux multiples impacts

Les dysplasies ectodermiques constituent un groupe de maladies génétiques rares qui affectent le développement de structures comme les dents, les cheveux, la peau et les glandes sudoripares. Les conséquences sur la santé, le quotidien et la vie sociale des personnes touchées, dont on estime le nombre à environ 2 000 en France, sont souvent importantes. L’un des enjeux majeurs reste le diagnostic, souvent tardif ou erroné, plongeant les familles dans l’incertitude et l’isolement. L’objectif de l’AFDE, à travers ces rencontres, est de sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie.

Un programme dense pour informer et accompagner

Le programme de ces trois jours a été rythmé par quatre conférences médicales et deux ateliers thématiques animés par huit intervenants spécialisés. Des experts de premier plan ont partagé leurs connaissances et répondu aux questions des familles. Parmi eux figuraient le Professeur Smail Hadj-Rabia, dermato-vénéréologue et référent national de la pathologie, le Professeur Michel Mondain, spécialiste en ORL, ou encore les professeures Marie-Cécile Manière et Corinne Tardieu, chirurgiennes-dentistes. Des approches complémentaires ont également été abordées avec la psychothérapeute Dr Béatrice de Reviers de Mauny et l’orthophoniste Marie Amiot, témoignant d’une volonté de prise en charge globale des patients.

« Ne plus se sentir seuls face à la maladie »

Au-delà de l’information médicale, la dimension humaine de ces rencontres est fondamentale. Elles offrent un espace sécurisant où la parole se libère et où les expériences se partagent, créant un puissant réseau de soutien mutuel pour les parents comme pour les enfants. « Les Rencontres Nationales sont des moments précieux pour nos familles. Elles permettent de se retrouver, d’échanger, de partager nos expériences et, surtout, de ne plus se sentir seuls face à la maladie. Ces journées créent des liens forts, apportent du soutien, de la confiance et beaucoup d’espoir. C’est toute la force de notre association : avancer ensemble, dans la bienveillance et le partage », souligne Muriel, Présidente de l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques.

Une association engagée depuis 26 ans

Créée il y a 26 ans, l’AFDE accompagne aujourd’hui 92 adhérents. Elle œuvre au quotidien pour améliorer l’information des familles et du corps médical, obtenir une meilleure reconnaissance de la maladie et optimiser la prise en charge des patients. Les Rencontres Nationales de Marseille, soutenues par cinq partenaires engagés, constituent le point d’orgue de son action annuelle.

Pour plus d’informations sur les dysplasies ectodermiques et les actions de l’association, consultez le site internet officiel : https://afde.net/. L’AFDE est également active sur Facebook (https://www.facebook.com/afde.net), Instagram (https://www.instagram.com/associationafde/) et LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/association-francaise-des-dysplasies-ectodermiques/).