À l’approche de la Journée mondiale dédiée, la recherche explore la perte d’odorat pour diagnostiquer précocement cette pathologie neurocognitive méconnue.

C’est un fléau silencieux qui touche environ 250 000 personnes en France et près de 10 millions à travers le monde. Mercredi 28 janvier 2026 marquera la 3ème édition de la Journée mondiale de la Maladie à Corps de Lewy (MCL). À cette occasion, la communauté scientifique et médicale se mobilise pour mettre en lumière la deuxième maladie neurocognitive la plus fréquente après Alzheimer, et présenter des avancées prometteuses en matière de dépistage.

Une errance diagnostique majeure

Malgré sa prévalence, la MCL souffre d’un déficit de notoriété critique. On estime que près des deux tiers des malades ne sont pas diagnostiqués correctement. La pathologie est en effet régulièrement confondue avec la maladie d’Alzheimer ou celle de Parkinson en raison de la similitude de certains symptômes.

Cette maladie complexe se manifeste par une combinaison de troubles cognitifs fluctuants, d’hallucinations visuelles, de troubles du comportement durant le sommeil paradoxal et de symptômes parkinsoniens. En l’absence de traitement curatif à ce jour, l’identification précoce de la maladie constitue le levier principal pour améliorer la prise en charge et accompagner la perte d’autonomie.

Le nez, sentinelle du cerveau

Pour pallier ces difficultés de diagnostic, la Fondation Recherche Alzheimer soutient un projet particulièrement innovant porté par Marina Fiori, doctorante. L’étude part d’un constat clinique significatif : plus de 90 % des patients atteints de MCL présentent des troubles de l’odorat.

L’hypothèse des chercheurs repose sur le cheminement de l’alpha-synucléine, une protéine anormale qui s’accumule dans le cerveau pour former les fameux « corps de Lewy ». Ces dépôts pourraient apparaître au niveau du système olfactif bien avant de se diffuser dans le reste du cerveau, faisant du nez une fenêtre d’observation privilégiée pour une détection précoce.

Vers un outil de différenciation simple

Le protocole de recherche s’appuie sur une cohorte clinique variée, incluant des patients atteints de MCL, d’Alzheimer, de formes mixtes, ainsi que des sujets sains. L’étude combine des tests olfactifs, des prélèvements nasaux visant à détecter la protéine anormale, et des examens d’imagerie cérébrale (IRM).

L’objectif est double : développer des outils de diagnostic non invasifs et simples d’utilisation, et réussir à distinguer plus tôt la Maladie à Corps de Lewy de la maladie d’Alzheimer.

Un enjeu d’espoir pour les familles

Pour les acteurs de la santé, cette journée du 28 janvier est une opportunité de sensibilisation indispensable. « Cette journée est essentielle pour mieux faire connaître une maladie encore trop souvent mal diagnostiquée. En soutenant des recherches innovantes, comme le projet de Marina Fiori sur la perte de l’odorat, nous souhaitons contribuer à améliorer le diagnostic et à redonner de l’espoir aux patients et à leurs proches », souligne le Docteur Rémy Genthon, Directeur Scientifique de la Fondation Recherche Alzheimer.

Premier financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France, la Fondation, située à la Pitié-Salpêtrière, continue ainsi d’œuvrer pour faire évoluer les connaissances sur les maladies neurocognitives apparentées.