Camille, 30 ans, vit à Toulouse.

En janvier dernier, sa vie bascule : son grand garçon, Aaron, 2 ans et demi à l’époque, est diagnostiqué d’une paralysie cérérale.

Après des mois difficiles, Camille se met à écrire pour surmonter ce diagnostic et ce qu’il implique pour le quotidien de toute la famille. Avec beaucoup d’humour mais surtout énormément de sincérité, elle se livre sur son compte instagram : @mother_feucoeur

Son phrasé si particulier est remarqué par une grande maison d’édition qui lui propose d’écrire un livre sur son histoire. Mais aussi celles de toutes les autres mamans et papas.

« À l’intérieur de ce livre, j’y glisse ma plume, souvent vêtue d’une petite touche d’humour. Mais je souhaite par dessus tout, glisser plus formellement, des informations nécessaires et importantes, afin que les familles dans le besoin en bénéficient. Mes recherches m’ont tout naturellement menées vers la Fondation Paralysie Cérébrale » nous explique Camille.

Une plume unique en son genre

Extrait du compte Instagram @mother_feucoeur (27 juillet 2024)

Ici je raconte.

Un peu de tout finalement.

Un quotidien.

Le nôtre.

Avec deux enfants.

Un qui a une paralysie cérébrale.

L’autre qui a un parapluie rouge.

Un combat.

Au quotidien.

Un jour, je peux vous raconter l’histoire d’une gastro.

L’autre, mes dernières trouvailles en déco.

Le suivant, nos sorties sans minos.

Mais aussi, parler d’handicap-o.

J’ai mis un O seulement pour que ça rime.

Mais aussi parce qu’actuellement je suis en Espagne.

Et que je fous des O et des A partout.

Aujourd’hui j’ai envie de vous dévoiler un de mes projets.

Un projet qui fait partie de notre combat.

La paralysie cérébrale.

Depuis toute petite,

je suis terrifiée par la petite fille Samara,

dans le film d’horreur The ring.

Récemment, ma sœur m’a envoyé une vidéo,

dévoilant les coulisses du film.

Avec tout le maquillage détaillé,

de cette horrible gamine.

Ça m’a beaucoup aidé.

Aujourd’hui, je suis terrifiée.

Par la paralysie cérébrale d’Aaron.

Alors la meilleure solution,

était de faire partie des coulisses.

Sur Insta on retrouve pas mal d’ambassadrices.

Pour des culottes menstruelles.

Ou des bougies qui ne sentent pas vraiment bon.

Aujourd’hui, c’est avec fierté que je vous annonce,

être ambassadrice pour la @fondationparalysiecerebrale et @STEPtember

Aujourd’hui en France toutes les 6 heures,

un nouveau-né est touché par la paralysie cérébrale.

125 000 personnes en France.

17 millions dans le monde.

…

Mon bébé.

Cette pathologie est le premier handicap moteur chez l’enfant en France.

Et elle est malheureusement,

trop méconnue.

Une sensibilisation à ce handicap est urgente.

Car sans connaissances.

Il n’y a pas de progrès.

Un événement important va se dérouler en septembre.

L’évènement @steptemberfr

Marcher pour ceux qui ne le peuvent pas.

J’y reviendrais ces prochains jours.

Pour vous l’expliquer plus en détails.

Mais je crois,

que je compte sur vous.

Vous serez là ?

STEPtember, le seul évènement dédié à la paralysie cérébrale en France

STEPtember, c’est le seul défi santé/bien-être, à faire entre amis, collègues ou en solo, au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale en France, lancé en 2019 par la Fondation Paralysie Cérébrale.

Chaque année au mois de septembre, la Fondation Paralysie Cérébrale incite entreprises, associations mais aussi particuliers, à pratiquer une activité physique régulière pour préserver son bien-être et sa santé. L’objectif est d’atteindre les 10 000 pas par jour et plus, recommandé par l’Organisation Mondiale de la Santé, et de collecter des fonds pour la recherche sur la paralysie cérébrale, 1ère cause de handicap moteur de l’enfance, en bougeant pour ceux qui ne le peuvent pas.

En s’engageant à relever le défi STEPtember, chaque participant, au travers de sa participation et des fonds qu’il parvient à lever auprès de son entourage, contribue à faire avancer la recherche sur la paralysie cérébrale. L’ensemble des fonds récoltés serviront à financer ENSEMBLE : programme de recherche ambitieux qui vise à détecter de manière fiable la paralysie cérébrale très tôt dans la vie (avant l’âge de 6 mois, alors que le diagnostic est actuellement posé aux alentours des 2 ans de l’enfant). Plus tôt on détecte, plus tôt on peut intervenir pour une meilleure prise en charge.

Citation de Camille

« Communiquer sur cette fondation.

Afin de faire jouer (à ma petite échelle) l’importance des dons pour faire avancer le progrès.

J’aimerai tout simplement porter ma pierre à l’édifice.

Pour aider mon fils.

Le progrès.

Et tous les autres enfants. »

Citation de Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale

« Rejoignez la marche de Camille.

Partagez sa flamme,

partagez son envie,

partagez son espérance.

On est si forts quand vous êtes avec nous. »

—  À propos de la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale désigne un groupe de troubles affectant les mouvements d’une personne conséquence de dommages cérébraux survenant autour de sa naissance. C’est le 1^er handicap moteur chez l’enfant en France.

Les causes en sont multiples, par exemple une naissance prématurée ou un cordon enroulé autour du cou du bébé pendant la naissance. Cela peut donc arriver à n’importe quel nouveau-né.

Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes allant d’une légère difficulté à marcher d’un côté du corps à une atteinte grave des 4 membres entraînant l’usage d’un fauteuil roulant. Elles peuvent souvent être associées à des douleurs et des déficiences moins visibles comme des troubles visuels, de la parole, une épilepsie, des troubles des apprentissages, voire une déficience intellectuelle.

— À propos de la FONDATION PARALYSIE CÉRÉBRALE

La Fondation Paralysie Cérébrale a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, et d’œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement. Elle a mené régulièrement des appels à projets de recherche et attribué des fonds aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets, financés grâce aux dons que la Fondation collecte, sont supervisés par son Conseil Scientifique, composé d’experts européens indépendants.

Depuis 2018, la Fondation Paralysie Cérébrale consacre un soutien massif et inédit à la recherche sur la Paralysie Cérébrale en finançant des projets européens de grande ampleur.

En novembre 2023, la revue médicale américaine JAMA Pediatrics a publié les résultats de la première étude financée à hauteur de 1,5 million d’euros par la Fondation Paralysie Cérébrale. CAP’ – Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire. Les résultats montrent que 50h de la thérapie HABIT-ILE pour les enfants de 1 à 4 ans avec paralysie cérébrale unilatérale est plus efficace pour améliorer la motricité́ des mains et des jambes que les thérapies conventionnelles proposées actuellement aux enfants en France et en Europe. Cet essai clinique montre également que suivre un stage HABIT- ILE change le cours de la vie de l’enfant dès son plus jeune âge.

Depuis 2022, la Fondation soutient un nouveau grand projet, appelé ENSEMBLE, qui vise à mettre en place un programme de détection précoce de manière fiable de la paralysie cérébrale.

La Fondation Paralysie Cérébrale est la seule Fondation de recherche en France spécifiquement dédiée à la paralysie cérébrale. La Fondation est partenaire d’organisations nationales (Fédération Paralysie Cérébrale France) et internationales (European Academy of Childhood Disability, Cerebral Palsy Alliance – Australie, Cerebral Palsy Foundation – Etats-Unis).

www.fondationparalysiecerebrale.org/